
El próximo 27 de febrero, el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBM), con el apoyo de la Red de Enfermedades Raras del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (RER-CSIC), celebrará una jornada muy especial dirigida a asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras.
La iniciativa se organiza con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, y nace con un objetivo claro: acercar la investigación a las personas y familias que conviven con estas patologías.
Durante la jornada, que tendrá lugar en la Sala Ramón Areces del centro, investigadores e investigadoras del CBM compartirán su trabajo con representantes de asociaciones y profesionales del ámbito biomédico. Será un espacio para escuchar, preguntar y dialogar, donde la ciencia sale del laboratorio para encontrarse directamente con la sociedad.
Más allá de explicar avances científicos, el encuentro busca crear vínculos, fomentar la colaboración y reforzar la importancia de la investigación como herramienta clave para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras.
El programa contará con nuestra directora adjunta, Belén Pérez, y con parte del equipo del CEDEM, que acompañarán a familias y pacientes con Enfermedades Metabólicas Hereditarias para mostrarles de primera mano el trabajo que desarrollamos en investigación dentro de este amplio y complejo grupo de enfermedades raras.
